謝謝秀芷的邀請,秀芷一路以來都一直支持我們,總是相挺著。

今年,因為法規限制而方案窒礙難行,因而我們退掉了方案。當然,退掉後原本沒有什麼正職人力的組織更加沒有人力,但我們依然努力維持著我們倡議,只是很可惜服務就需要被迫停止。

然而,我們只能想辦法讓自己生存,從而讓草根性的我們更加草根。夥伴們轉向經營一家非社會企業,也非庇護工場的「非傳統庇護式同儕支持店家」鑫南洋小品,讓我們拉近與民眾的距離,也拉近彼此的關係。更重要的是,組織經費困境依然巨大,我們仍盼望組織可以有經費讓我們有正職工作人員。

11/03(日)AM11:00-12:00,邀請關心我們的您來聽聽,我們今年遭遇什麼困境?多重身份者又有什麼困境。

★錄音回顧(2019/11/14更新):

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一、主文:
訴願決定、爭議審定及原處分均撤銷。
被告應作成准予核付原告於民國一○七年一月三十一日申請勞工保險
家屬死亡給付之行政處分。
訴訟費用由被告負擔。

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原文刊登日期:2019/06/17


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前言

「2011年08月18日蘋果日報【綜合報導】,台中市黃姓女子罹患情感性精神疾病,與家人不睦,三年前為瑣事與姊姊在電話中爭執,被罵「神經病」、「瘋子」,她兩天後深夜買汽油回透天厝老家一樓潑灑,喝令:「大姊下來!」母制止無效,黃女用打火機點火,火勢造成母死姊傷,她則全身百分之八十五燒傷。因家人均求輕判,一審依殺害直系血親尊親屬罪判十五年兩個月,黃女上訴盼刑度再減,二審駁回….」

過去,曾發生過某位精神病患不時地拿利器追砍家屬,造成家屬身心疲憊。即便第一時間家屬通報警消,亦因第一線警消人員主觀判斷病患無攻擊性而無法啟動緊急安置與後續的強制住院程序。最終,釀成該名病患縱火燒死家屬之悲劇。深信,對於許多家屬來說,這過程既痛苦,也無奈。因現行體制沒有提供太多支持資源,家屬只能眼望著唯一的救命方式 -「強制住院(強制社區治療)」,做為減緩病患造成家庭長期疲憊照護的身心壓力。然,家庭支持資源嚴重不足,加諸過去精神醫療多採「個人歸因」的生物醫學,導致家庭成員未有足夠的空間喘息與理解病患的「情緒回饋」。

強制住院作為現行制度「唯一選擇」,是否有其他的替代方式與問題?或者當只有「唯一選擇」時,現行制度應該改變哪些、或者可以創造更多選擇?這些可行性都將在【論強制住院及精神疾病(下)】逐一討論。

各方的困境 家屬、病患、助人者          

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『不同身份代表的不是切割歸類,而是你與每一個人都有共通性,和世界上的任何一個人都有連結的你並不孤單』


身為性少數與精神病人,在一次同志遊行中被說是「有病且污名化了同志」,他才發覺,原來號稱多元化的社會,舉著人人平等的旗幟,卻還是隱藏著刻板印象,排斥著跟自己不同身份的人。擁有不同身份、不同特質的我們,是否都曾因為擔心不被社會認同,而默默“隱藏”自己不可告人的那一面?


隱性污名化與潛意識刻板印象才是最可怕的,因為我們不知不覺這樣看待別人,也這樣看待自己。


但身份的交織,意味著人和人之間都存在著共通性,有可能擁有同樣的角色、興趣、或秘密,都是不孤單的,在這個社會中的一份子。

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前言

近年來,強制住院制度在台灣的能見度逐漸增加,當中不外乎強制住院與各方人權之間的長年爭執。作為家屬,認為若不啟動強制住院,家庭將難以承接病患情緒所造成的衝擊。作為病患,在強制住院過程中,僅能做為家庭一份子立場出發並以體諒方式自我犧牲被迫接受高強度醫療行為。作為社工第一線助人者,往往期望協助病患本人「恢復」該有的狀態與解除病患所造成家庭衝擊進而解決家庭問題。作為人權團體,看見強制住院的侵犯人權,卻因與家屬的立場相左而無法進一步對話。這些爭執,造成本應合作共同要求政府的立基點分化,導致政府持續放任多方互相弱弱相殘。

2016年政大搖搖哥事件,讓社會開始思考「究竟一個人在何種情況下需要強制住院?是當不符合社會規範時或是第三方不經當事者同意即逕行認定有其需求時?」與「強制住院執行啟動的背後,究竟是國家基於社會安全所發動的司法行為或是單純的醫療行為?」。做為病患主體的本人,從認同「強制住院係保障家屬與病患之人權」到「強制就醫應當廢除並改採多元選擇」的過程中,嘗試多方面思考與政策的反思。因此,將寫下這篇文章以茲說明。

強制就醫的起源與異變

數十年前,經歷龍發堂事件後,台灣政府意識到台灣精神醫療體系的匱乏與困境,遂派遣數名相關領域學者至美國研究,並於返國後著手規劃與建立台灣精神醫療體系。依據其期程之規劃,台灣要邁入精神醫療社區化需費時十年至二十年之久。強制就醫本身即是在台灣精神醫療體系建立之初,考量到當時的精神醫療體系建立尚未完善,因而強制住院作為臨時應對方式。

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老爺因為罹患脊椎巨大動脈血管瘤(屬於極特殊罕病)長期嚴重壓迫腦幹導致許多知覺已陸續喪失,大小便、肢體行為已嚴重需仰賴人力、輔具與科技的協助。

半夜四點半,我驚覺聞到什麼味道,趕緊通知他起床處理。用著輔具快速進到廁所馬桶上,我則在旁先行處理保潔墊等用品。結束後,他不斷地哀嚎他身體很不舒服,我只能丟下清潔工作趕緊讓他回到床上。過程中,發現他肢體無力,已無法行走至床邊,即便都有扶手與移位帶。經歷了兩三次,最後決定將輪椅移到門口作為銜接工具。他起身後,我拉住移位帶協助他移動。但他在身體極度無力與不舒服的感覺下,情急著轉身坐上輪椅卻忽略了我的手仍拉在移位帶上,就這樣我的手整個被巨大的力道扯了過去。原本受傷在復健的右臂再度受到嚴重創傷,疼痛與照護壓力令我失控對著他大吼:「你夠了沒有?我壓力不夠大嗎?難道不知道我的手還在移位帶上面嗎?你純心想搞死我嗎?我還要不要睡覺?我還有發言稿要寫、下午要回診、晚上要上班啊!幹!你想搞死我的話,那好,你行行好,自己去自殺,我受夠了,我每天都在往診所與醫院跑,一下子肌肉發炎拉傷、一下子聲帶受損、一下子不得不用精神科藥物壓抑與維持快崩潰的龐大情緒與精神壓力。」他沒有說話,靜靜地聽著我歇斯底里地怒吼。

偉哉的衛福部數年前花大錢建置號稱世界頂尖的ICF鑑定系統,但在這系統下要去取得身心障礙證明或重大傷病卡並不容易,因為除了要穩定頻率回診花費時間外,亦需要付出一定成本的醫療代價,加諸重大傷病卡與身心障礙證明除了福利與醫療減免外,並沒有提供更多可選擇之資源。即便取得相關證明文件,仍會發現除了醫療資源作為唯一選擇外,社區並沒有更多支持資源,不論是針對家庭、家屬或病人。

過去,時有所聞家屬殺害被照顧者的新聞,但是為什麼家屬只能這樣做?為什麼社會對於「照顧者殺了被照顧者」會是同情照顧者,而不是去理解當中他們的關係與檢討政策問題?照顧者用著僅有的雙肩扛數個壓力,經常面臨身心勞動。政府卻不給照顧者足夠喘息資源、更少給被照顧者任何社區支持與生存的更多可能性,當代社會人與人之間又關係冷漠,各種困境下,照顧者只能無奈地高舉起刀砍向自己的親人、愛人或是其他可以結束被照顧者生命的方式,帶著自責、痛苦、無奈等複雜心情,乞求彼此痛苦的解脫。

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首先,我先自我介紹一下。我是胡勝翔,現任社團法人台灣酷兒權益推動聯盟秘書長,也是酷兒盟創盟的舵手,同時是一名擁有同志身份與精障者身份的精障同志。我本身學歷不高,但我卻擁有從我生命經驗激發出屬於我自己應對社會的模式,我亦不認為我的能力比任何大學生甚至是碩士生來得弱,也許我寫不出高深的理論文章,但是我卻可以從我身體的傷痕累積出一套屬於我的技能。這技能能適用理論,也能突破理論框架,這是體制內的人所無法學到的。高中時期時,我讀過宜蘭高中兩次(休學兩次復學一次)、羅東高工一次、南澳中學一次,羅東高商一次、蘭陽技術學院一次、頭城家商一次,總計我讀過六所高中職與五專,但我仍就沒有完成學業。我常開玩笑說:『我只差幾所學校就可以從宜蘭縣拿到集點卡全滿的殊榮了!』

過去,我參加過的遊行已超過十幾場以上,聲援抗議的場合亦超過二十場以上,但我永遠會告訴別人:『請重視多重身分者的交幟困境,切勿將一個人做數個方塊式切割,這樣只會壓迫到其他人!』就算我曾經有過被同志、精障者壓迫的不愉快經驗,但我仍要談,因為我不談便不會有精障同志出來談與反抗,所以我仍然用身體的傷痕與生命燃燒去倡議,這就是我從我的生命打造出屬於我的生命樣態。

2014年,我生平第一次遠赴高雄參加高雄同志遊行。當時,酷兒盟是一個名不見經傳的團體。通常大家聽見酷兒盟第一個反應會是:『蛤?那是陽光酷兒嗎?』、或是『我知道~你們是殘酷兒!』等等。但這些反應我不覺得奇怪,倒是覺得沒這些反應我反而覺得奇怪。畢竟酷兒盟剛轉型立案,知道的人少之又少,這是必然會發生的事情。回到遊行過程,當時我舉了一個牌子,上頭是這樣寫著:『我是同性戀,我是精障者,擁抱身份沒有錯!』。然而,遊行過程中,有些同志朋友看見了這標語,卻告訴了我:『精神病人喔?有病要看醫生啦~別出來汙名化同志!』。坦白說,我當下是滿滿幹意,甚至是恨不得上台搶麥克風控訴這些人的罪行,什麼弱弱相挺都是假的,只有明哲保身才是重要的。最後,我沒有這樣做,我選擇靜靜地聽對方的無理指責,也等待對方指責完後能讓我有一個時間向他解釋。畢竟多重身分者的交幟困境非一時能解釋得清楚。如果他一開始能懂,我想我也不用這麼累得大老遠從台北跑去高雄舉標語了。原因只有一個:請重視多重身分者的交幟困境!

同年,我有幸因精障同志身分代表酷兒盟參加千障權益行動聯盟的障礙者大遊行籌備。我是一個凡事都親力親為與責任心強(總結就是能者過勞死)的人。因此,任何事情我都會依照規劃執行,並且每次會議決不缺席,因為我認為這是一個讓障礙者運動圈看見精障同志的機會。過去,因為殘酷兒的努力,身障同志被看見了。而精障同志卻因為是隱性障礙者(外觀不易看見),加上醫療、反醫療與專業人員的惡鬥,讓精障者面臨不得不選邊的窘境,導致精障同志為了存活被迫只能選擇隱匿自己得另一個身份,藉以融入同志族群或精障族群。最終,我的夢就這樣被敲醒了。因為精障者也會害怕精障同志的同志身份所帶來的汙名,所以寧願選擇明哲保身。慶幸,這幾年的努力沒有白費,越來越多精障團體慢慢可以理解精障同志,也願意接納,我想這次成功的第一步。

精障同志,是一個擁有同志身份與精障者身份的複合體。我們的社會永遠只會單一看待與歸類任何人,卻不曾反思處於社會結構下的獨立社會系統(個人),就不會出現因數個任一身分困境所集結與交幟的雙重困境嗎?顯然,社會欠缺這樣的反思。 對精障同志而言,社會對於同志的不理解與汙名,並加上社會對於精障的偏見與歧視,造就了精障同志的雙重困境與難處。舉例來說,今天一位精障同志因出櫃問題而面臨家庭壓力,以至於心理受到打擊。如此狀況若與其原本的精神障礙合併,將造成其狀況與困境是雙倍。甚至說,若不幸被強制就醫。相信審議委員絕無法理解精障同志的交幟困境,這樣的結果將惡性循環,最終只會弱弱相殘,沒完沒了罷了。

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17歲以來身體不斷地承受著各式的藥物劑量,意思是我從17歲以來吃遍了各種不同的精神科藥物。直到現在,我的藥物等級依然維持在管制3級與管制4級,平均一天該吞下10顆左右的藥量。因為藥物的關係造成我體力比常人低落許多,有些人會認為我精力無窮。但我需要說:『妳看到的也許是我的躁期,也或許是我面具所呈現出來的樣子。』

因為藥物,讓我不時得承受藥物副作用所帶來的全身癱瘓、大舌頭、眼睛上吊、呼吸困難等副作用!因此,我無法像常人一樣正常工作。也許有人會覺得我都能公開精神障礙者的身份,甚至可以跟常人無異,那去面試與就業肯定也沒問題。實則不然,先是因為學歷關係加上精神障礙者的身份,我面試過多少工作就面臨多少次的就業歧視。不論是清潔工、行政人員等等,都會被問:『妳會起笑砍人嗎?』、『學歷這麼低,行政你行嗎?』妳能想像嗎?幫我轉介這些工作的單位竟然是公家機關,服務單位有時候也是公家機關。我形同人球般地被公家單位與民間單位踢來踢去,也曾被告知看見主管需要迴避彷彿就像路邊的石頭。這些『待遇』對我來說,至今我仍然牢記心中,就跟我雙手滿滿的菸疤、刀疤一樣讓我永遠記得。雖然當時我曾獨自默默對抗著,但現在只要有機會,我定會加倍奉還,絕不輕饒!只要我的命還在,我會跟政府拼一輩子!

曾經我被診斷為ICD295(即是情感性思覺失調症),那時候,我開始大量服用藥物。相信醫生每一個診斷與所開的藥物都是為我好。但宜蘭的醫療著實已無法支持我,幾乎每晚副作用都侵襲著我。只能委屈家人清晨開著車載我去急診室,並且我需要忍受被醫療人員的白眼與無視!彷彿一切都是我自找的!但是,我身體的痛有谁可以理解?如同我從不相信同理心這東西,因為沒有一樣的生命經驗,要如何同理?最多只能理解!

8年前,因老爺的關係,我來到了這個黑暗地天龍國。試圖尋找適合我的醫療資源,就這樣我的診斷代碼再度更改為296(雙極性情感疾患)。但副作用仍舊每晚來訪問我的身體,讓我再度領悟了台北醫療與宜蘭醫療根本無異,且更加變本加厲地無視我的感受!有一次,因為躁期顛覆了規律地悄悄找了上我,讓我5天處於體力無限的鐵人狀態。但因為5天沒睡著實身體吃不消,我也被迫開始吞下為數不少顆的FM2,但我仍然屹立不搖,不動如山。老爺發現後,覺得需要至急診室施打針劑緩解狀況讓我可以好好休息,結果....我卻被認定是自殺,全身被約束了起來(綁起來的意思),於是我高呼:『放開我!我只是想好好休息,我錯了嗎?』依然得到冷眼旁觀的回應。直到我真的想小便時,不斷呼喊:『放開我!讓我上廁所!』此時,醫護人員過來跟我說:『妳想上廁所?那就上在褲子裡吧!』意識清楚的我,心中只有滿滿恨意,並且暗自咒罵:『妳們這些混蛋!走著瞧!妳們絕對不會好過的!』結果,我只能忍受自尊被踐踏的恥辱尿在我的褲子裡。我永遠不會忘記醫護人員是如何無視我的尊嚴,如何汙辱我!

3年前,開始進入精神障礙運動領域。我深刻領會到這是一個如此醫療至上、專業至上、代言的封閉世界。障礙者要嘛不願意出來,要嘛就是順從著醫療體系。不然就是號稱反醫療又自我貼標籤的偽精神障礙者,當中有社工人員也有醫護人員。當然,人權也不外乎加入了這場混戰,代言、醫療、反醫療不斷地反覆惡性循環著,彼此爭鬥著。結果永遠都無法走出這個詭異的狀態。試想:反醫療會是好的嗎?妳能解決現行體制無法解決的問題嗎?醫療會是好的嗎?妳能解決醫療所帶來的問題嗎?代言會是好的嗎?妳能理解他的生命嗎?

我深深相信這當中必定有一個過渡時期,也必定也有一個折衷方式,當中會有醫療也會有非醫療。彼此會是相輔相成,但不會是彼此互相排斥!只是瘋狂的世界讓人們也陷入了彼此瘋狂的狀態,彼此反對著、排斥著。最後,贏得會是社會不會是其他人!

曾經聽過一句話:『精神障礙者吃藥,不是為了自己,而是為了社會,也是為了家人。』,這句話我仍然相信。因為社會需要安全感,社會需要轉移瘋狂,社會需要有一群人被犧牲。於是,精神障礙者就這樣活了下來成為了倖存者,成為社會各式需要的犧牲品!

我的醫生曾經告訴我:『妳的身體狀況活不過30歲!』,但我偏偏就是要活過30歲給妳看!

我的醫生曾告訴過我:『妳所謂的記者會都是幻想!』,但我偏偏就是要找新聞給妳看,讓妳知道我開過!

我的心理師曾經告訴我:『妳就是一個瘋子!一事無成的瘋子!』,那我就是要妳知道你口中的瘋子比妳還厲害!

一路走來我從不覺得自己可憐,我倒覺得我很幸運。因為我走上了這條路不歸路,我用我的身體體會了精神醫療的荒繆。區區人類竟然自以為地全盤了解大腦運作,這是何等荒繆與笑話!最終,我張開雙眼地醒了原來我只是一個瘋子,妄想著這世界的荒繆與瘋狂,其實世界是非常美好且正常的。

備註: 圖由fat hao提供,非經製圖者同意,請勿隨意使用該圖。


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深夜時分滑著臉書動態赫然看見某店家告示的照片,上頭這樣寫著:「目前店內有一位阿婆因為有輕微精神方面的疾病,容易因為一點小聲音就驚聲尖叫,她不是故意的,若影響到您用餐環境的不舒適,請見諒。」,相信看到這內容的人都會大力稱讚店家友善、有愛心、太感人、有顧及到阿婆等等。但你想過嗎?什麼叫友善?這樣的告示透露了什麼?接下來分幾個面向談談。

友善的面具下是刻版印象

    現行社會習於打著『友善』的名義告訴其他人說:『我非常尊重每個人喔!』,但是這樣的『友善』大旗下究竟發生了什麼問題?顯然並沒有太多人去注意。友善,有時候可以是一個平等對待的概念,但大多數都會是一種上對下施捨的概念,如同這告示一般。即是說因為這位阿婆並不符合社會期待的要求或者與常人有所差異(如:行為與常人不同等),但店家顧及其他顧客的觀感而逕行告示讓其他顧客得知這邊這麼一位阿婆,希望用餐顧客可以多加『體諒』。如果是一個用餐環境友善的店家,有需要針對特地某一個人或族群身份加以放大檢視,藉以讓其他用餐顧客感到安心嗎?實則不然。這樣的舉動也許立意良善,但同時這樣的舉動也反映了店家無意識的特地針對某一個人的言行舉止加以放大,並且透過社會對於某族群*的刻版印象產生同情心、憐憫心,進而達到『友善』的功效。

    然,這樣的友善不單是無意識上對下地施捨關係,同時也利用了社會對於弱勢族群的刻版印象,造就了友善的閃亮光環,藉以讓顧客安心。此舉非但未尊重阿婆的權益,實際上卻是將阿婆的主體性視為一種友善的構成要件,加強了社會對於精神障礙族群的刻版印象與汙名,對於去汙名恐有反效果。

友善的告示是階級與歧視

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這幾天因為《五體不滿足》的作者乙武洋匡不倫戀事件,讓某宅神開金口評論此事,同時,宅神金口一開完後,眾多批評湧入宅神的版上,且此事更演變成不分障別地群起『圍攻光明頂』,但這件事情個人有些想法,接下來為客官說說:

忠貞愛情不等於簽訂賣身契,障礙者要不倫戀不可以嗎?

如果今天有一個人告訴你:『我的愛人是ㄧ隻白色長襪』或是『我的愛人是ㄧ隻鞋』,你會有什麼反應?如果你會覺得驚訝或是覺得這個人怪怪地,必須說這些反應一點都不奇怪,通常十個有九個人都會是這些反應,甚至是更誇張的反應。但是從這邊可以看見社會對於愛情永遠存在著一種浪漫且羅曼蒂克的美好想像,卻忘記愛情是ㄧ種情感表現,甚至這種表現可以是多元且超乎想像。而愛情並非只存在一種樣態,任何情感寄託都可以是一種愛情型態,甚至是愛情有時候會與性愛結合,衍生出不同樣態的性愛表現。但超出社會對於愛情的框架(期待)時,社會即開始大力批評這樣的愛情不符合社會框架(期待)備註1。顯然社會對於愛情的框架要件係需要兩個『人(不分性別)』且一對一的守貞關係,且無法容忍其他型態的愛情。

而從法律面來看,我國法律上與婚姻相關的法條則有『法定婚姻(民法972)』、『重婚無效(民法985、民法988)』、『重婚罪(刑法237)』等規範。但相信大家都耳聞過一句話:『法律是最低的道德標準。』,但回頭看看上述這些法條,顯然,台灣的法條已經是道德入法,透過法律之手段強化了社會對於婚姻的美好想像,甚至是透過法律將社會對於婚姻的樣態加以限制,造就了不倫戀等其他形態之愛情表現的限制與汙名化,彷彿走入愛情關係的構成要件需要是兩個人,不能出現一個人與一個物品或是多人之關係,同時法律也加強了當兩個人處於一個愛情關係裡的時候,間接需要讓渡自身的身體,但反思一下:『難道自己的身體自主權就需要隨著愛情寄託而屬於另一方嗎?』顯然,這個答案是否定的。愛情有時候是可以與性愛分開,也可以是結合,但絕不等於進入愛情關係的人就需要簽訂賣身契約讓渡身體給這段愛情,即是說:『你要守貞,我要不倫,有錯嗎?當然沒錯!』。

現行社會對於障礙者來說,永遠都是存在著障礙者就是次等、沒有能力、只有勵志功能的人,形同將障礙者的障礙視為不具備行使能力的構成要件,甚至是人結合了障礙即等於缺陷,但社會忘記了一件事情 - 障礙就是障礙者與一般人的差異,但是缺陷不等於無法行使任何能力,只要社會願意改變,障礙者也能是沒有障礙可言,顯然社會並沒有認知到障礙者的障礙有一半是來自這個健全主義的社會。若當障礙者結合了超出社會框架(期待)的愛情形態時,往往障礙者會因為障礙身份而被貼上     ─    社會刻版印象的『沒有能力』與社會對於愛情框架的『不應該』兩種標籤,突顯了社會的刻版與社會愛情框架都加諸在障礙者身上,造就了健全主義與不容許其他形態情感表現的雙重壓迫。

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 半夜下班,跟著老爺去常去的溫泉會館泡湯暖暖身子,因之前常去的那家消費金額較高,所以決定改為常去的另一家,泡完湯後,我跟老爺與櫃檯的阿罵談起天來了,聊著聊著,聊到以下這些對話,讓阿罵好興奮,阿罵的回應也讓我高潮迭起!

阿罵:『阿妳們是做身心障礙團體的吼?』

我:『也不完全啦~正確是多重身分啦~比如是精神障礙者跟同志兩種身分一起哦!』

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